個案故事
我一出生左臉就有一大片血管瘤,兩歲開始第一次治療,前後花了十一年。治療所費不貲,還得不斷承受硬化劑、染料雷射治療的煎熬,皮膚承受冷熱交替的感覺,非常痛也不舒服。第四次硬化劑治療後,嘴脣腫大一直無法消退,醫生只說:「血管病變。」我們只能無奈接受...
2020-12-04
小玥一出生,左側頭皮到胸口就有大面積葡萄酒色斑,媽媽因此自責不已,但先生一句:「我女兒好可愛!」以及身邊親友也有顏損者,家人對小玥狀況並不陌生也不介意,給了媽媽堅持下去的勇氣。
2020-11-11
「按摩的力道不能太輕,所以他會感覺痛,雖然心疼,但還是要狠下心幫他按。」淋淋的爸爸心疼的說。3歲的淋淋,一年前因跌入熱湯鍋,全身遭受56%二至三度燙傷,送醫時已休克昏迷,住院期間反覆發燒,第一週開了兩次清創手術,搶救兩週才脫離險境。「兒子住加護病房一個月,那段日子比當兵兩年還難熬。」小小身軀承受著清創換藥劇痛,每次聽到淋淋嚎啕大哭,爸媽都煎熬至極。
2020-11-03
66年次的景文來自屏東春日部落,在屏南工業區工作多年的他,在一次如常的切割作業中遭遇意外,造成他全身65%、2-3度的燒傷,生活一夕改變…意外發生沒多久,景文的妹妹透過臉書尋求陽光協助,經過醫院的急性治療後,陽光社工終於在景文發生意外一個多月後,見到了景文本人。
2020-11-02
還記得三年前的建佐大哥,瘦瘦高高還帶著鼻胃管,眼神有些鬱悶,那時剛罹病的他,對疾病充滿恐懼,不喜歡參加活動,對自己也失去信心。陽光南區中心的社工督導雅琪說:「這樣的情況很容易發生在口癌術後階段,既然他們走不出來,那就我去吧!」從此開啟了南區中心走動式團體支持服務。
2020-11-02
七月底的大熱天,年過70歲的吳大哥拄著拐杖,和太太慢慢踏入陽光東區中心復健室。他剛完成口癌放療療程,原就瘦弱的體態加上小腿供皮區還有大片傷口,走起路來搖搖晃晃讓人捏把冷汗,臉頰和頸部照射區則布滿一層放射治療後的痂皮;耳旁掛著一條鼻胃管,模糊的說話聲伴隨著口中黏稠的口水與痰液,需要全神貫注聆聽與回應,才能帶給他繼續說話的信心。
2020-11-02
6年前,惀惀的爸媽正欣喜迎接期盼很久的小baby,小baby出生時左臉到頭皮大面積紅斑,讓爸媽迎接新生命的喜悅,瞬間轉為對孩子未知病況的恐懼。惀惀一個月大時確診 #葡萄酒色斑,從醫師的口中得知葡萄酒色斑未來可能有血管病變風險,媽媽形容當下的感受「就像被雷打到,很怕他一輩子不會好。」
2020-10-29
半夜三點鐘接到大哥的通知:「小弟出車禍昏迷,你先睡,我先過去醫院了解…」我白天在健身房擔任教練,假日支援父親工作,聽到「先睡」這個指令,倒頭繼續熟睡,直到清晨起床時,想起昨晚的夢境似乎不太真實,拿起手機查看通訊紀錄,才發現這不是夢!一早趕緊前往醫院,深怕這會不會就是最後一面…
2020-10-07
一年多前,阿修因為口腔潰瘍久未癒合,醫生建議他到大醫院檢查,一個星期後,確診為口腔癌第四期,「為什麼會是我?」、「不是只是嘴破而已嗎?」這些疑問不斷浮現在阿修的腦海中...術後,阿修自覺外貌有了改變,以前最注重外表的他,面對人群時開始變得遮遮掩掩,只想把自己封閉起來,甚至連視為生活重心的事業,他都無力關注。
2020-10-07
「曾經好想放棄,覺得好累、好累…」小雅看著記錄血管瘤治療的小冊子,不敢相信自己熬過近十個年頭。因為左臉碩大的葡萄酒色斑,小雅從小就常被他人取許多不喜歡的綽號,例如:關公、歪嘴獸…等,治療的十年間,當別人沐浴在陽光下、在海灘奔跑,小雅必須小心翼翼做好防曬,盡量避免戶外活動,深怕一不小心就影響治療效果。
2020-09-03