暖心故事 Story

「希望我能趕快長大，這樣就可以賺錢買禮物給媽媽！」小睬開心分享自己的新年願望，一邊給社工看自己準備好、寫著祝福要送給爸媽的小紅包。一旁的媽媽笑說，「她很貼心，會問我想要什麼禮物，把零用錢存起來買禮物送我，或請我們吃飯。」

這樣體貼的小睬，卻有個辛苦的成長過程。

小睬一出生右臉就有明顯紅色印記。

小睬一出生臉上就有血管瘤，隨著成長越來越大。家中長輩擔心孩子因外貌被取笑、排擠，頻頻關切，媽媽拚命尋求治療資訊，初期卻屢碰壁，「我們曾被皮膚科醫師退掛號費並表示無法治療，也有醫生說錯過治療黃金期無法吃藥治療…當時真的很無助。」所幸，在一位有相同處境的家長介紹下，媽媽認識了陽光基金會，「陽光除了分享給我們許多醫療資訊，另一個很大的幫忙是(提供)經濟補助，大大減輕了我們的負擔，我們才能安心帶小睬去治療。」

治療之路辛苦又漫長，除了得每月舟車勞頓北上治療，還得面對治療後一系列問題，「每次打完雷射，小睬的傷口就像火在燒，很紅很痛。她不像同齡小孩可以隨心所欲出門去玩，要戴好口罩、擦好防曬才能出門，甚至治療後，小睬的免疫系統會變得比較差，更常生病。」小睬的辛苦，媽媽看在眼裡，疼在心裡，「明明治療那麼痛，小睬卻都沒有哭…連醫生都對她印象深刻，常誇她好棒，她真的很勇敢！」

雖然曾有帶小睬去公園玩卻被笑妖怪的負面經驗，媽媽卻不曾想過要讓小睬遠離人群，反而帶她到處去玩。「父母的態度很重要，如果媽媽對小孩有愧疚，一直用彌補的態度，小孩會更在意，覺得自己是有缺陷的人。」媽媽告訴小睬，每個人都是獨一無二的，「我們不特別對待小睬，所以她不覺得自己跟別人不一樣。」

小睬與媽媽感情極好。

喜歡創作的小睬，最喜歡畫畫、手作DIY，作品完成時，總迫不及待第一個分享給媽媽。媽媽笑說：「家裡的櫃子都快擺不下她的作品了！」小睬如今已順利升上四年級，對媽媽來說，看著小睬慢慢長大、越來越活潑懂事，一切辛苦都甘之如飴，「心裡覺得很感動！」