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媽媽說,我是她的心肝寶貝

2022-10-11
文/桃竹中心社教專員 謝瑀芯

7歲的豪豪滔滔不絕、開心與我們分享剛上小一的生活,「我最喜歡上國語課,可以認識很多字!」、「我喜歡畫畫,我有畫公主送給朋友喔!」但只要聊到治療血管瘤的過程,豪豪面露無奈,「每次打針都很不舒服、很痛,爸媽跟我說只要治療30次就會好了,可是現在已經超過30次,還是沒有好…」、「我都乖乖擦防曬再上體育課,可是為什麼它還是一直長出來…」


豪豪右臉有明顯血管瘤。


一旁的媽媽聽豪豪這麼說,心疼卻也無奈,「生下豪豪的那天,醫生跟我說小孩有異狀。當下心情五味雜陳,擔心他要承受別人的異樣眼光,擔心他上學會不會被霸凌…」為了要治療豪豪的血管瘤,爸爸、媽媽帶豪豪跑了二、三家醫院,之後每月固定往返桃園長庚治療,至今已五年。每次前往醫院的途中,豪豪總安靜看著車窗外不哭不鬧。媽媽說,「豪豪很懂事,不想讓我們擔心,只有打雷射的當下,他才會哭出來。」看著孩子強忍治療的不舒服,卻不能代替他承受,「真的很不捨,只希望他的血管瘤能盡快治療成功。」


畫畫時,豪豪暫時忘記了治療的疼痛。


爸爸、媽媽盡自己最大努力,給豪豪滿滿的愛與溫暖成長環境,但有些苦只能自己吞,「治療很不容易,尤其是花了很多時間治療卻沒好轉,或是治療沒多久,血管瘤又長出來了,不只孩子難受,我們也覺得徬徨無力。」幸好有家人的支持,陪伴他們慢慢調適心態、抒發壓力,「也謝謝陽光的幫忙,提供我們經濟補助和許多資源!」


豪豪的夢想是成為一名建築師。


不管多辛苦,媽媽總是以鼓勵的方式陪伴豪豪,不斷告訴豪豪他是最棒的,「給予孩子正向的力量非常重要!我教豪豪認識血管瘤是什麼,告訴他未來可以怎麼正面回應別人對自己臉上血管瘤的好奇。」我想,這或許就是我們總能在豪豪身上看見滿滿活力與笑容的原因。採訪的最後,豪豪笑著跟我們說:「我這個是血管瘤,是天使在我臉上留下愛的印記!我是媽媽的寶貝喔!」

**謝謝您,您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務!**

【捐款支持】 【認識血管瘤服務】
 
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