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神經纖維瘤

神經纖維瘤是因遺傳或自體基因變異而造成的先天基因性疾病,學名為Neurofibromatosis。全身如咖啡牛奶顏色的斑點、全身肉瘤狀突起、單側邊臉頰隆起、雙側視神經膠瘤等
認識神經纖維瘤-NF1
認識神經纖維瘤-NF1
第一型(NF1)又稱為周邊神經纖維瘤病或是von Recklinghausen氏病,是因第17對染色體長臂上的NF1基因異常所造成,這個基因異常的原因,約有一半患者是遺傳自父母,有一半則是因自身的突變。在流行病學上NF1是最常見的多發性神經纖維瘤,發生率約1/3000;也是一種常見的顯性遺傳疾病,父或母親一方是NF1患者,子女有50%的遺傳機率。NF1會有的一些皮膚表徵並不會傳染…點圖詳閱內文
認識神經纖維瘤-NF2
認識神經纖維瘤-NF2
第二型又稱中樞型神經纖維瘤,較第一型少見,其致病基因位於第22對染色體上,也是顯性遺傳疾病,發生率約1/40000,是政府公告的罕見疾病;腫瘤主要位於中樞神經(CNS),尤其是兩側的聽神經纖維瘤(acoustic neurinoma),造成聽神經漸進性喪失,疾病特徵有雙側前庭神經鞘瘤、腦及脊椎神經多發性腫瘤,如:腦膜瘤(meningioma)、腦室管膜瘤(ependymoma)等…點圖詳閱內文
關於病友組織
關於病友組織
民國95年『陽光』促成神經纖維瘤病友聯誼會的成立,這是一個完全屬於神經纖維瘤患者的組織,期待藉由此聯誼會的運作,支持、分享、交換彼此的經驗和能量,面對疾病,不怕孤單,一同找到陽光的方向。
陽光的服務
陽光的服務
陽光基金會自民國70年成立,一直致力於提供燒傷和顏面損傷者全方位的服務。除了針對服務對象的生、心理、社會適應與社會參與等面向提供協助以外,也積極做宣導預防,以促進社會大眾對燒傷和顏面損傷者的關懷尊重為目標。

財團法人陽光社會福利基金會   郵政劃撥帳號:05583335   戶名:財團法人陽光社會福利基金會  

104508臺北市南京東路三段91號3樓   TEL: (02)2507-8006 (週一至五9:00~17:00)   FAX:
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